Van: Sensorvergoeding
Aan: Leden Rondetafel Diabeteszorg & Zorginstituut Nederland
Datum: 6 juli 2020
Betreft: Open brief Sensorvergoeding
Geachte leden van de Rondetafel Diabeteszorg en Zorginstituut Nederland,
Op 29 juni jl. bereikte ons via de Minister van Medische Zorg en Sport zijn reactie op het verzoek voor een indicatie uitbreiding vergoeding glucosesensoren. Aanleiding hiervan was de aangenomen motie uit 2019 waarin werd verzocht onderzoek te doen naar een mogelijk bredere vergoeding van real time Continu Glucose Meting (rt-CGM) en Flash Glucose Meting (FGM) voor diabetespatiënten
Citaat uit de brief: Zowel vanuit het Zorginstituut als vanuit de Rondetafel Diabeteszorg zijn er geen aanwijzingen uit wetenschappelijke bronnen dat uitbreiding van indicaties voor sensortechnologie, met name rt-CGM noodzakelijk is. Op grond daarvan is er geen aanleiding om een nader onderzoek uit te voeren.
Wij zijn zeer geïnteresseerd in de door u geraadpleegde wetenschappelijke bronnen. Onze mening is namelijk dat bovenstaande conclusie op de eerste plaats uitermate teleurstellend is, maar dat niet alleen. Het doet vermoeden dat er te weinig kennis van actuele wetenschappelijke onderzoeken over rt-CGM is gebruikt bij uw besluitvorming. Dit verbaast ons gezien het feit dat identieke weten-schappelijke gegevens in andere EU landen juist wel aanleiding gaven tot uitbreiding van vergoeding. Het lijkt er op, dat het onderwerp zonder nadere discussie van tafel is geveegd. En dat is een zeer kwalijke zaak.
Wij kunnen ons niet voorstellen dat leden van de Rondetafel dit unaniem met elkaar eens zijn. We weten dat de Diabetes Vereniging Nederland de vergoeding van rt-CGM, net als wij, hoog in het vaandel heeft staan. Wij voelen ons geroepen om vanuit Sensorvergoeding de taak op ons te nemen om op te staan voor de gezondheid van mensen met diabetes.
Op 17 december 2019 voerden wij een gesprek met afgevaardigden van de Nederlandse Diabetes Federatie, het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en Zorginstituut Nederland. Hierin is het belang van gezamenlijke besluitvorming door alle partijen nadrukkelijk genoemd. Wij waren er dan ook van overtuigd dat deze partijen het net zo belangrijk vinden als wij, dat arts en patiënt samen moeten kunnen beslissen over de beste zorg. Maar bij het weigeren van verder onderzoek naar rt-CGM en het in stand houden van de huidige vergoeding voor slechts vijf kleine groepen, neemt u de patiënt de keuzevrijheid al af, nog voordat gezamenlijke besluitvorming kán plaatsvinden.
Het staat vast dat we erg blij zijn met de vergoeding voor FGM, zoals die per 10 december 2019 is vastgesteld. Maar FGM is géén rt-CGM. De technische genezing van diabetes type 1 ligt om de hoek met alle gekoppelde systemen die op de markt zijn en komen. Hiermee kan ook worden voldaan aan de internationale consensus om een Time in Range van >70% te behalen. Met alleen het vergoeden van FGM gaat dit echter niet lukken. Simpelweg omdat er dan maar zeer weinig mensen voor deze betreffende systemen in aanmerking komen. Het is onethisch om mensen te beperken in hun keuzevrijheid voor wat voor hen de beste zorg is.
Momenteel worden er door mensen met T1D sensoren in het buitenland gekocht. Er worden aan de lopende band smoezen bedacht om buiten de kaders van de huidige groepen in aanmerking te komen voor rt-CGM. Mensen met diabetes zijn niet in te delen in hokjes of groepen. Het zijn net gewone mensen, ieder met zijn of haar eigen wensen en voorkeuren.
Daarom is het ook zo fijn dat er zoveel verschillende pompsystemen en sensortechnologieën zijn, zodat er voor ieder wat wils is.
Maar wat ontzettend verdrietig dat je moet emigreren als je niet aan heel specifieke voorwaarden voldoet, om van deze technologieën gebruik te kunnen maken.
Beste leden van de Rondetafel. Dit is een noodkreet. 50.000 mensen ondertekenden in 2019 de petitie om aandacht te vragen voor de vergoeding van FGM én CGM. In het najaar van 2019 onderschreven 19 ziekenhuizen en 10 diabetesorganisaties ons statement dat CGM en FGM vergoed moeten worden voor iedereen die behandeld wordt met intensieve insulinetherapie, en dat gezamenlijke besluitvorming tussen behandelaar en patiënt hiervoor de basis moet zijn. We hebben luidkeels van ons laten horen en we richten ons nu tot jullie. Steek je kop niet in het zand. Bekijk het wetenschappelijk onderzoek dat pleit voor verbetering van de gezondheid, door gebruik van rt-CGM. En sla daarbij vooral het onderzoek niet over dat de kosteneffectiviteit al heeft bewezen. Deze techniek is gewoon pure noodzaak als het gaat om nieuwe ontwikkelingen.
Er is wetenschappelijk bewijs te over. En aangezien het jullie volgens de brief van de minister niet is gelukt om hier de hand op de leggen, hebben zowel wij als het Diabetes Fonds alvast een samenvatting voor jullie gemaakt, waarvoor ik u graag verwijs naar de bijlagen.
Omdat wij vierkant achter het devies ‘samen beslissen’ staan, delen wij deze brief met bijlagen ook integraal met onze achterban. Want iedereen wil weten waar hij of zij aan toe is, en heeft daar ook recht op. Uiteindelijk willen al deze mensen namelijk maar één ding: kunnen kiezen voor de zorg die bij hen past.
Dit is wat het is. Niet meer en niet minder. Het bewijs ligt op tafel. Het literatuuronderzoek waar de Tweede Kamer vorig jaar al unaniem om vroeg, kan nog voor eind 2020 afgerond zijn, zodat rt-CGM netjes naast FGM komt te staan in de vergoeding van het basispakket voor 2021. En laten we het dan in het vervolg gewoon in één adem sensortechnologie noemen. Dan kan er voor altijd een streep onder alle mogelijk verwarrende afkortingen en kunstmatige verschillen en kunnen we in 2021 zeggen: dankjulliewel voor het vergoeden van sensortechnologie.
Met vriendelijke groet,
Loes Heijmans-Beek & Orietta Koster
Bijlagen: Wetenschappelijk bewijs nut en noodzaak rt-CGM
Ik ben zo blij met mijn sensor . De meeste pompen werken al bijna niet meer zonder sensor. Heerlijk dat ook dankzij de sensor mijn diabetes verpleegkundig op afstand ( corona) kan meekijken.
zo leg ik minder beslag op haar en mijn tijd en kunnen we goed communiceren.
Ook mijn angst voor te hoge en te lage blds kan ze meteen dankzij een uploading meteen voor mij verklaren.
Ik ben er zo blij mee.
Ik zou niet anders meer willen