Ik ben Ellen, 59 jaar en heb diabetes type 1 sinds maart 1985, dat is nu dus 37,5 jaar geleden. Als men vraagt aan mij hoe het gaat, dan zeg ik meestal: goed! In november start ik met een nieuwe insulinepomp, de 780G van Medtronic. Helaas zonder de bijbehorende CGM-sensoren, want ook ik val buiten de boot. Het gaat namelijk te goed met mij.
De app van de Freestyle Libre
Op dit moment gebruik ik de Medtronic 640G pomp en een Free Style Libre2, met een niet zo fijne app. Ik krijg pas heel laat een alarm of ik krijg zelfs helemaal geen alarm. Sinds kort is het helemaal feest met de app, ze hebben namelijk insulinepennen toegevoegd. Op zich prima maar als ik nu rapporten wil bekijken dan blijft de app maar vragen of ik mijn insulinepen wil scannen, want hij kan hem niet vinden. Nee duh, die heb ik ook niet. Kortom: ze werken niet zo lekker meer, vallen spontaan van mijn arm af en soms stopt de sensor al na een week in plaats van de 14 dagen die hij mee hoort te gaan. Vier jaar lang heb ik de Freestyle Libre zelf aangeschaft, dat kostte zo’n € 1500 euro per jaar, totdat hij werd het vergoed. Een RT-CGM is voor mij niet te betalen. Dan moet ik er een baan bij gaan zoeken.
HbA1c is maar een gemiddelde
Mijn HBa1c is op dit moment 7,4. Dit is wel een beter geweest en ik doe mijn stinkende best, maar het wil maar niet zakken. Dat gemiddelde is op zich niet verkeerd, maar ik schommel nogal en als je een bloedsuiker van 12 hebt en daarna een van 3 kom je toch maar mooi op een 7,5. Maar prettig is dat niet.
Mijn bloedsuikers schommelen nogal en daar word ik doodmoe van. Door dat schommelen ben ik prikkelbaarder dan nodig is, slaap ik slecht, wondjes helen maar niet en zo voort. Ik wil mijn bloedsuikers graag stabieler hebben, sowieso is dat beter voor mijn lijf en het voorkomt nog meer complicaties. Door de diabetes heb ik een te traag werkende schildklier, waarvoor ik dagelijks medicijnen neem. Ik heb ook retinopathie, waarvoor ik iedere zes weken een injectie in mijn oog krijg. Ja IN mijn oog. Verder heb ik een dicht adertje bij mijn hart. Te klein om er iets aan te doen, groot genoeg om af en toe vervelend te zijn.
En dan het slapen… door de schommelingen ben ik vaak wakker. Ik kan me niet herinneren wanneer ik voor het laatst een nacht echt doorgeslapen heb. Altijd als ik naar bed ga, meet ik mijn bloedsuikers, want meten is weten. Ik kan op mijn telefoon zien dat ik zo’n 14 keer per dag mijn sensor scan! 14 keer is best een aardige score, denk ik zo.
Maart 1985: mijn diagnose
Op 18 maart 1985 kreeg ik de diagnose diabetes type 1. Ik was 21 jaar en had één zoon. Mijn eerste internist zei tegen mij: u heeft één kind, wees daar maar zuinig op, want meer komen er niet! Ik ging toen naar een andere, heel modern denkende internist. Ruim twee jaar later werd mijn gezonde dochter geboren. Door de diabetes, kreeg ik wel een baby van 9,5 pond, maar verder was ze kerngezond. Tijdens deze zwangerschap kreeg ik mijn eerste bloedsuikermeter, die er 2 minuten over deed voor dat hij een resultaat gaf. Hij was zo groot als een ouderwetse videoband, maar ik was er super blij mee.
Ik zeg wel eens spottend: op 18 maart 1985 verdween een groot deel van de spontaniteit uit mijn leven. Ik moet sinds die dag over alles wat ik doe, eet, wil et cetera nadenken. Diabetes is er 24/7. Ik zou er zo een heel dik boek over kunnen schrijven.
Waarom sensorvergoeding belangrijk is
Een RT-CGM zou mij een stukje van mijn leven teruggeven. Het kan voor mij “denken” en een stuk van mijn zorgen weg nemen. Ik zie vaak resultaten en hele mooie grafiekjes voorbijkomen en stiekem ben ik dan jaloers. ‘Zij wel’, denk ik dan. Hardop zeggen doe ik dat niet. Ik gun iedere diabeet die dat nodig heeft een CGM en mezelf ook want 24/7 diabetes is gewoon hard werken en een CGM neemt een stuk daarvan over.
Ik word er heel verdrietig van dat ik, en vele met mij, geen gebruik mogen maken van deze techniek. Ontzettend dankbaar ben ik de mensen van sensorvergoeding voor hun keiharde werk en inzet voor de vergoeding van de zo nodige sensoren.
Als mensen mij vragen hoe het met mij gaat zeg ik meestal: goed! Maar mijn goed is eigenlijk niet normaal. Mijn goed is vaak: nou, het gaat wel. Het gaat wel: slecht slapen, altijd moe zijn en schommelingen is mijn normaal, terwijl het eigenlijk niet zo normaal is!
Slecht slapen, altijd moe zijn en schommelingen is mijn normaal, terwijl het eigenlijk niet zo normaal is!
Ellen