Dit is het verhaal van Sanne

De rollercoaster die Diabetes heet 

Ik ben Sanne, 29 jaar en sinds september 2021 weet ik dat ik diabetes type 1 heb. Van de één op andere dag werd ik afhankelijk van het zelf inbrengen van insuline om in leven te blijven. Op dat moment had ik nog niet door welke impact dit op mijn leven zou hebben.

Ik begon met het spuiten van insuline met pennen voor elke maaltijd en voor het slapen gaan. Elke keer een naald in mijn lichaam prikken viel mij psychisch zwaar, maar ik had geen keus. Ik leerde het principe van een bepaald aantal eenheden spuiten voor een bepaald aantal koolhydraten, maar dat ging vaak niet op in de praktijk; als ik had gespoten voor een maaltijd en later (ongepland) ging bewegen kreeg ik gegarandeerd een hypo (te lage glucosewaarde). Maar de insuline zat er dan immers al in. Of ik had een hyper (te hoge glucosewaarde) en moest insuline bijspuiten.

Steeds toen ik dacht dat ik mijn waarden onder controle had, was er weer een factor of verandering in mijn leven die ervoor zorgde dat mijn glucosewaarden instabiel waren. Terwijl ik mijn uiterste best deed, schoten mijn waarden regelmatig omhoog en omlaag zonder een aanwijsbare reden. Ik had immers toch precies gedaan wat ik moest doen…? Ik heb ontdekt dat er 42 (onderzochte) factoren zijn die invloed hebben op de glucosewaarde van je bloed. Warmte, kou, stress, menstruatie, ziekte, beweging; factoren die ervoor zorgen dat je het nooit onder controle kan hebben. Het leven zit vol veranderingen. ‘Goed ingesteld zijn’ bleek een illusie.

Mijn leven moet ik aanpassen aan de diabetes. Voor mij betekent dit dat ik minder spontaan dingen kan doen of ze soms helemaal moet laten. Alles heb ik opnieuw uit moeten vinden; van een BBQ tot een dagje kantoor, met diabetes moet ik overal rekening mee houden terwijl ik de taken van mijn alvleesklier overneem. Met meer dan 110.000 mensen met diabetes type 1 in Nederland (en nog meer mensen met insuline-afhankelijkheid) zou er toch een systeem moeten zijn die ook rekening houdt met de andere factoren naast de hoeveelheid koolhydraten? Die hebben immers net zoveel invloed op de glucosewaarde…

Manager bloedsuikers

In het voorjaar van 2023 heb ik een insulinepomp mogen uitzoeken. Mijn diabetesverpleegkundige adviseerde om er een te nemen die gekoppeld kon worden met een RT-CGM sensor: real time continue glucose monitoring. Er blijkt dus een systeem te bestaan waarbij er continue glucosewaarden worden gemeten, die kunnen worden doorgestuurd naar de pomp waar de pomp op kan reageren en minder of meer insuline kan afgeven. Ik kreeg meer hoop voor de toekomst: wat een uitvinding voor mensen met insuline afhankelijke diabetes! Maar… ik kom er niet voor in aanmerking. Mijn gemiddelde waarden zijn (te) goed, ik ben niet zwanger, niet onder de 18 en er is geen aanwijzing dat ik hypo´s niet voel aankomen. Dan val ik niet onder de gestelde criteria en houdt het op. Ik vind het onbegrijpelijk dat de sensor niet wordt vergoed voor mij en vele anderen. De waarden, de ´cijfertjes´, zijn gemiddeld goed omdat ik dag en nacht bezig ben om die te controleren en stabiel te houden. Wat dit mentaal van mij vergt is niet goed uit te leggen aan – en te begrijpen voor – een ander. Ik krijg psychische hulp, ik slaap slecht en ik voel me machteloos en onzeker omdat mijn lichaam niet meer functioneert zoals eerst. Bij alles wat ik doe moet ik nadenken en rekenen. Ik ben de manager van mijn bloedsuikers en ik moet eventuele complicaties op lange termijn zien te voorkomen. Het is een fulltime baan waar je nooit pauze van kunt nemen. Als de pomp in combinatie met de RT-CGM een deel van het werk over zou nemen wat ik nu zelf doe, zou dit me ontzettend veel opleveren qua tijd en levenskwaliteit. De sensor zou een groot deel van het monitoren van mij over kunnen nemen. De sensor zou waarden op tijd kunnen corrigeren (veel eerder dan ik dat zelf zou kunnen). Het zou hypo’s en hypers kunnen voorkomen. Met deze sensor zou ik een stukje onbezorgdheid terugkrijgen.

Strijd voor RT-CGM

Ik heb de insulinepomp Minimed 780G en als ik een RT-CGM zou hebben, zou de glucosewaarde al bekend zijn in de pomp. Er is zelfs een startscherm waar dan de waarde in koeienletters staat. Nu is deze leeg en moet ik met mijn telefoon mijn huidige (Freestyle Libre) sensor scannen en de waarde in de pomp invoeren, waarna ik pas naar het menu kan gaan om te beginnen met insuline toe te dienen of wijzigen. Het hebben van een insulinepomp i.p.v. insulinepennen is een positieve ontwikkeling mij. Dit betekent niet dat het niet tijdrovend en intensief is. Om de paar dagen moet ik het reservoir vullen met insuline, een infuus verwisselen en elke dag ben ik alle koolhydraten die ik eet aan het invoeren. Elke (technische) ontwikkeling die er is om minder met mijn ziekte bezig te zijn zou ik met beide handen aangrijpen. De RT-CGM is momenteel dé uitkomst, maar voor mij niet te betalen. Met mijn behandelteam (internist en diabetesverpleegkundigen) heb ik een brief opgesteld voor mijn zorgverzekering waarin zij vragen om vergoeding voor zo’n sensor voor mij en uitleggen om welke redenen zij dit noodzakelijk vinden. Omdat dit niet precies onder één van de voorgeschreven criteria valt heeft de zorgverzekering aangegeven dat zij hier geen gehoor aan zullen geven. Ze geven aan het ‘zorgvuldig beoordeeld’ te hebben, maar hier zie ik geen aanwijzing voor. Het behandelteam staat hierin machteloos, net als ik. Het laatste wat mijn internist tegen mij zei was: als de RT-CGM vergoed wordt ben jij de eerste die hem krijgt.

Ik hoop van harte dat er naast de cijfertjes ook oog komt voor de mentale impact en levenskwaliteit.