Loes Heijmans (1983) en Orietta Koster (1984) hebben type 1 diabetes. Allebei maken ze deel uit van de actieve online diabetes community en daar hebben ze elkaar dan ook leren kennen: op social media. De échte eerste ontmoeting vond pas plaats nadat ze al een paar maanden samenwerkten aan Sensorvergoeding, en ze met hun petitie al 40.000 handtekeningen had behaald. Dit is hoe ze daar kwamen:
Loes en Orietta kregen van hun ziekenhuizen allebei een RT-CGM toen ze hun kinderwens kenbaar maakten. Maar de voorwaarden bleken niet hetzelfde te zijn: Loes kreeg haar sensor zonder einddatum. Inmiddels heeft ze twee zoontjes, en weet ze niet hoe lang ze nog van haar sensor gebruik mag blijven maken. Orietta kreeg haar sensor voor 10 maanden. Tegen het einde van die periode was haar bloedsuiker stabiel genoeg om zwanger te mogen worden, maar moest ze haar sensor weer inleveren. Ze schafte zelf sensors aan, à €4000,- per jaar, tot het moment dat ze zwanger was. Toen werden ze weer door het ziekenhuis verschaft. Maar niet langer dan een jaar, daarna moet Orietta weer op eigen kosten verder.
In januari van 2019 – Loes haar jongste was zes maanden en Orietta was nog niet in verwachting – raakten de vrouwen in een besloten Facebookgroep in gesprek. Het is treurig gesteld met de vergoeding van sensors in Nederland, daar waren de twee het over eens. En waar ze elkaar nog meer in vonden: er moest wat aan gebeuren! Ze sloegen de handen ineen om een petitie te starten, en zo de politiek te bewegen tot actie.
Loes zette haar netwerk in en ging aan de slag met een filmpje, waarin mensen met diabetes vertelden waarom ze een sensor nodig hebben. Orietta verzamelde zo veel mogelijk informatie over glucosesensors en maakte deze website. Al snel werd de campagne gesteund door JDRF Nederland en Diabeter. Ook schreven artsen en diabetesverpleegkundigen statements om duidelijk te maken dat het de hoogste tijd is dat mensen met type 1 diabetes gebruik kunnen maken van een glucosesensor. Ondertussen stroomden ook de verhalen van mensen met diabetes binnen: ontzettend veel mensen in Nederland lijden omdat ze dit hulpmiddel niet kunnen krijgen. De behoefte aan actie bleek groot!
Op 2 april 2019 ging de petitie live, en ook daar bleek dat sensorvergoeding hard nodig is. Binnen twee dagen was de petitie 10.000 keer getekend en op social media werd het veel gedeeld. Ook de media toonden interesse. Toen Loes en Orietta de petitie aan de Tweede Kamer overhandigden op 4 juni 2019, werd daar verslag over gedaan door onder andere Hart van Nederland, Radar, Radio EenVandaag, AD en RTL Nieuws. Inmiddels stonden er dan ook 50.000 handtekeningen onder. Hiermee hadden ze de interesse van de Tweede Kamer gewekt. Bij de overhandiging van de petitie waren Kamerleden van negen partijen aanwezig, en met de meeste van hen hadden Loes en Orietta in de periode daarna goed contact. Er werden door de SP en PvdA Kamervragen gesteld, die minister Bruins van Sport en Medische Zorg vooral ontwijkend beantwoordde: het Zorginstituut was al bezig met een onderzoek naar FGM. Dat onderzoek duurde echter al jaren, en FGM is slechts één van de verschillende glucosesensors, dus die antwoorden waren voor Loes en Orietta niet voldoende.
Op 26 juni 2019 vergaderde de commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport van de Tweede Kamer over de invulling van het basispakket 2020. Omdat de petitie een impact had gemaakt in de Tweede Kamer, en Loes en Orietta deze Kamerleden goed hadden geïnformeerd, stond sensorvergoeding hoog op de agenda. Om de impact te vergroten zat de publieke tribune vol met mensen met diabetes, allemaal in het blauw gestoken – blauw is de kleur van diabetes. Waar de minister in eerste instantie dezelfde ontwijkende antwoorden wilde geven, zetten verschillende Kamerleden door. Dit resulteerde in een toezegging van minister Bruins: hij zou het Zorginstituut vragen om de vergoeding van álle glucosesensors te onderzoeken.
Dit leek erg positief nieuws, maar helaas kwam de minister hier vlak voor het zomerreces op terug: dit onderzoek zou het lopende onderzoek naar FGM vertragen. En zorgen dat het Zorginstituut voldoende middelen heeft om beide onderzoeken uit te voeren, was geen optie. Even leken Loes en Orietta uit het veld geslagen: maanden hard werk, 50.000 handtekeningen, statements van experts en smeekbedes van patiënten, allemaal in één klap van tafel geveegd. Het was tijd voor een vakantie. Even tot rust komen.
En daarna was het tijd voor actie! Loes en Orietta herformuleerden hun missie, kort en krachtig. En vroegen iedereen in ‘diabetesland’ om zich daarachter te scharen. En dat deden ze! Organisaties als DVN, Diabetes Fonds, Bas van de Goor Foundation en Eéndiabetes, maar ook tientallen ziekenhuizen, maakten zich hard voor sensorvergoeding.
Gelukkig waren er ook meerdere Tweede-Kamerleden die vonden dat er meer moest gebeuren. Op 26 oktober 2019 vertelden Loes en Orietta hun verhaal in BNNVARA Kassa. Direct werden er weer Kamervragen gesteld, door GroenLinks dit keer. Er werden ook moties ingediend door D66 en Van Kooten-Arissen, waarin werd gesteld dat het Zorginstituut vergoeding van RT-CGM moet gaan onderzoeken, en om tijd te besparen moet het Zorginstituut daarbij gebruik maken van bestaand onderzoek. Deze moties werden unaniem door de Tweede Kamer aangenomen, en minister Bruins moest het Zorginstituut vragen dit uit te voeren.
In december 2019 bracht het Zorginstituut goed nieuws: FGM werd per direct vergoed voor iedereen die minstens viermaal daags insuline gebruikt! Mede door de maatschappelijke onrust die Sensorvergoeding heeft veroorzaakt, werd deze knoop eindelijk doorgehakt. Later die maand werden Loes en Orietta uitgenodigd bij het ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, om daar met het Zorginstituut in gesprek te gaan. Er werd gesproken over vergoeding van RT-CGM, iets dat wat ons betreft een gezamenlijke beslissing van behandelaar en patiënt moet zijn. Er werd een consensusdocument aangekondigd, met richtlijnen te staan over wie, in welke gevallen, voor welk soort sensor in aanmerking moet komen. De kwaliteitsstandaard zou voor het einde van kwartaal 2 in 2020 af moeten zijn.
In maart 2020 werd bekend gemaakt dat RT-CGM per januari 2021 onder het hulpmiddelenbudget valt, net als FGM, naalden, infuussets, en alle andere diabeteshulpmiddelen. Tot nu toe viel RT-CGM onder medisch-specialistische zorg, en dat zorgde vaak voor onduidelijkheid. Elk ziekenhuis hanteerde andere regels voor de toekenning van een RT-CGM en wanneer de sensors in een ziekenhuis op waren, konden patiënten die niet meer krijgen. Door deze verplaatsing naar het hulpmiddelenbudget komt er meer duidelijkheid en kunnen meer mensen van een RT-CGM gebruik maken.
Toen het consensusdocument in september 2020 eindelijk gepubliceerd werd, bleek er helaas bijna niets nieuws in te staan. De enige verandering was dat 18-jarigen die als kind een CGM gebruikten, deze na hun 18e verjaardag mogen blijven gebruiken. Dit is natuurlijk goed nieuws voor deze 18-jarigen, maar we vinden het erg vreemd dat andere volwassenen nog steeds bijna nooit van CGM gebruik mogen maken.
Nadat wij onze bezwaren kenbaar hadden gemaakt, werden we in december 2020 uitgenodigd door het Zorginstituut en de Rondetafel Diabeteszorg om ons pleidooi te houden voor de werkgroep hulpmiddelen van de Rondetafel. In voorbereiding hiervan zijn we in gesprek gegaan met veel mensen met diabetes, artsen, diabetesverpleegkundigen, wetenschappers en het Diabetes Fonds. Dit resulteerde in een stevig onderbouwd pleidooi voor brede CGM-vergoeding. De leden van de Rondetafel gaan hiermee aan de slag en wij houden natuurlijk de vorderingen in de gaten.
Wil je Sensorvergoeding op de voet volgen? Like dan de Facebookpagina om van het laatste nieuws op de hoogte te blijven!