Het CGM-verhaal van Daphne

Mijn naam is Daphne, ik en 48 jaar oud en heb diabetes type 1 sinds juli 1978.

Van pen naar pomp

Van kinds af aan was ik moeilijk instelbaar, hoge nuchtere waarden, veel schommelingen en toen ik 15 jaar was wilde ik een pomp. Ik was het spuiten zat en hoopte op een betere instelling en HbA1c met een pomp. Omdat die pomp niet kon in een regionaal ziekenhuis (in Den Helder of Alkmaar wilde men destijds nog niet meewerken), kwam ik terecht bij dokter Storms, inmiddels welbekende medisch adviseur bij de DVN, in het Diabetes Centrum Bilthoven. Dat was best een onderneming iedere keer, van Den Helder naar Bilthoven, maar voor het eerst in mijn leven werd ik wat stabieler en waren met name de hoge nuchtere waarden verleden tijd.Ik prikte nog wel 10 tot 12 keer per dag bloedsuikers, waarvan meestal 2 midden in de nacht. Maar mijn HbA1c daalde tot 7,8mmol. Nog te hoog, maar stabieler en het best haalbare met enige levensvrijheid.

Kinderwens

Op mijn dertigste wilden mijn man en ik graag kinderen. Helaas was groen licht om in verwachting te mogen raken toen nog gesteld op een maximaal HbA1c van 7,0mmol. Een jaar lang schreef ik op wat ik at, woog ik mijn eten, schreef op wat ik spoot, bepaalde van te voren of ik wel of niet naar de supermarkt of een wandeling kon maken et cetera. Maar mijn HbA1c daalde helaas niet verder dan 7,4mmol. Maand na maand teleurstelling tot maart 2004; mijn HbA1c was 6,9. Nog nooit eerder in de 26 jaar dat ik diabeet was, had ik een HbA1c dat lager was dan 7! Maar wat een worsteling om er te komen. Geen vrijheid meer, geen spontane dingen, mijn hele leven draaide om meten, wegen, spuiten, denken. Het doel maakte het draagbaar.

Gelukkig was ik snel daarna zwanger. Mijn diabetes werd iets makkelijker te regelen, de bloedsuikers waren van zichzelf wat stabieler door de hormonale veranderingen in mijn lijf. Toch bleef het ploeteren, maar de twee wekelijkse echo’s in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht waren de kers op de taart voor al dat harde werken.

En toen, november 2004, werd plotseling onze dochter geboren, ruim 10 weken te vroeg! Stress, angst en onzekerheid lieten mijn diabetes volledig ontregelen. Dus naast dagelijks naar de intensive care in Utrecht (we wonen in de buurt van Wageningen), was er ook een dagelijks gevecht om mijn diabetes weer stabiel te krijgen. Dat lukte me na een half jaar. Gelukkig mocht onze dochter 3 weken voor de uitgerekende datum mee naar huis en kwam er op dat gebied wat meer stabiliteit en rust.

Opnieuw dezelfde strijd

Een jaar na haar geboorte kwam toch de wens voor een tweede. Hetzelfde recept, maar inmiddels wist ik hoe het bij onze oudste was gelukt. Dus begon ik opnieuw met meten, wegen, nadenken over dingen die ik wilde doen of juist beter niet kon doen. Nu was er al na 4 maanden groen licht en opnieuw was ik snel zwanger. Deze zwangerschap was niet onbezorgd. De vroeggeboorte van onze oudste hield mij bezig, we hadden een kleine dame met extra zorg door haar prematuriteit rondlopen, maar mijn diabetes hield zich gedeisd!

Na de geboorte van onze tweede dochter duurde het niet lang voordat mijn HbA1c weer omhoog ging; ergens tussen de 7 en 8 mmol, maar het leven werd weer leefbaar en ik genoot van mijn werk en kids. Ik was stralingsveiligheidsmanager bij een bedrijf voor inwendige radiotherapie en had een baan met veel verantwoordelijkheid, maar genoot van mijn werk. In mijn vrije tijd genoot ik met volle teugen van mijn cadeautjes: onze twee dochters. Het leven was goed, ondanks de diabetes.

Hoge waardes en complicaties

Wel bleek al vrij snel dat ik bij de geboorte van onze oudste een post traumatisch stress syndroom (PTSS) had opgelopen. Naast de vroeggeboorte bij 30 weken was ik namelijk tijdens de narcose bij de spoedkeizersnede bijgekomen halverwege de operatie. De combinatie PTSS en diabetes bleek een slechte. In anderhalf jaar tijd ontregelde mijn diabetes volkomen en eindigde ik in november 2009 met een HBA1c van 10,3. Ik kon van niets fysiek in de stress schieten met torenhoge waarden als resultaat. Niet weg te bolussen, niet weg te spuiten, maar als de stress verdween volgden wel forse hypo’s met waarden van 0,9-2 mmol!

December 2009, een week na mijn jaarlijkse checkup waarbij, op mijn HbA1c na, alles goed bleek en ook de complicaties nog ver weg waren, ontstonden binnen twee dagen forse oogbloedingen aan allebei mijn ogen. Ik ging in een weekend tijd van 125% zicht naar 2 en 10%. Behandelingen en operaties volgden in het UMC Utrecht. Mijn rechteroog herstelde redelijk. Mijn linkeroog was minder fortuinlijk. Bij de eerste operatie bleek er in die paar weken zoveel schade te zijn ontstaan dat men lang bezig was met opereren en ontstond kort na de operatie een netvliesloslating. Twaalf operaties volgden in de anderhalf jaar daarna. Inmiddels was werken niet meer mogelijk, maar ik had meer dan genoeg aan de verzorging van mijn kids, met hulp want ik zag slecht, en het weer geregeld krijgen van mijn diabetes. Opnieuw volgden maanden met twaalf bloedsuikers per dag. Ook hierbij had ik hulp nodig, want ik kon de meter niet aflezen. Ik moest wekelijkse de oogarts bezoeken en had elke twee weken contact met mijn internist. Het lukte me om mijn HbA1c in vier maanden terug te brengen naar 7,8. Een olympische prestatie, volgens de internist, maar mijn leven draaide ineens weer 24 uur per dag om mijn diabetes.

Een CGM geeft inzicht

Ik kreeg een RT-CGM (real time continue glucose monitoring) van hem kort na de oogbloedingen en toen kwam er inzicht. Ik vloog in 30 minuten van een bloedsuiker van 20 naar 1 en terug naar 14, zonder iets te merken, maar met desastreuze gevolgen voor mijn lijf. In de eerste weken CGM (toen nog Dexcom met een Accu check spirit pomp) bleek dit meerdere keren per dag te gebeuren. De basaalstand van de pomp pasten we samen aan. Ik had 14 blokjes waarin de insulineafgifte anders was, maar het werkte! De Olympische prestatie bereikte ik met dit hulpmiddel. Vanaf dat moment lukte het steeds meer en beter om mijn HbA1c tussen 7-7,8mmol te houden en toch redelijk ontspannen te kunnen leven. Lager had ik al opgegeven, wetende dat het wel beter zou zijn.

De toekomst

Helaas bleek twee jaar na de oogbloedingen dat werken er niet meer inzat. Mijn zicht is links nog 2%, rechts voor veraf wel 90%, maar mijn leesvermogen is nog maar 19%. Het UWV keurde mij af. En daar zat ik de jongste ging net naar school en ik, 36 jaar oud, kwam thuis te zitten. Mijn hele leven moest ik anders inrichten. Ik heb mijn draai gevonden, maar die diabetesregeling bleef een dagelijks worsteling.

Totdat ik vijf jaar geleden de Medtronic 640G met RT-CGM kreeg en de pomp zorgde dat ik geen enorme hypo’s meer had. Mijn HbA1c daalde weer, terwijl mijn dagelijks leven minder om diabetes draaide. Een HbA1c van 7,2 was het gemiddelde. In oktober 2019 mocht ik over naar de Medtronic 670G en wat mij in ruim 40 jaar niet is gelukt, lukt nu wel: bijna geen hypo’s meer, zelden meer torenhoge waarden, maar eindelijk een HbA1c van 7 zonder dag en nacht met mijn diabetes bezig te zijn. Ik ben ervan overtuigd dat ik binnenkort eindelijk waarden in de 6 zal halen, alleen maar dankzij de pomp met RT-CGM. Inmiddels haal ik gemiddeld een Time in Range van 85%, met dagen die de 100% tussen 3,9 en 10 halen en heb ik meer energie, minder zorgen en vooral meer leefbaarheid gekregen. Andere complicaties hebben zich gelukkig (nog niet) ontwikkeld, maar de angst om mijn zicht volledig kwijt te raken is er nog wel. Niet meer dagelijks, maar wel regelmatig.

Ik heb, ondanks mijn forse visuele handicaps die ontzettend veel energie vreten, eindelijk aanvaardbare waarden en een redelijk leefbaar leven. Ik geniet van en met mijn gezin en ga graag naar buiten. Het bos in, de paarden verzorgen, gewoon wanneer ik het wil en niet meer alleen bepaald door de sluipmoordenaar die al 41 jaar in mijn lijf rondwaart.

Wat mij in ruim 40 jaar niet is gelukt, lukt nu wel: bijna geen hypo’s en torenhoge waarden meer, zonder dag en nacht met mijn diabetes bezig te zijn

Daphne