Ik ben Roelfke. Ik was 14 en zat in de tweede klas van de havo toen ik type 1 diabetes kreeg. Mijn wereld stond op de kop, maar er was bij mij ook opluchting dat ik wist wat ik had, want ik was zo moe en moest zo vaak plassen, dat ik echt wel wist dat het niet zo hoorde en dat er iets helemaal niet goed met mij ging. Ondertussen ben ik alweer 48 jaar, dus ik heb al aardig wat jaren ervaring met diabetes en heb diverse positieve technische vooruitgang op dit gebied meegemaakt. Ik heb het eigenlijk nooit zo over mijn leven met diabetes, maar voor deze rubriek waarin we aandacht vragen voor de verhalen van diabeten met en zonder CGM-sensor maak ik graag een uitzondering.
Mentale impact
Het is een chronische niet zichtbare ziekte die je goed bezighoudt. Je kunt nooit een keer verslappen en zeggen ‘ik doe een dag niet mee’. Je hebt het altijd en moet jezelf (bloedsuikergehalte) altijd in de gaten houden. Je bent eigenlijk continue aan het plannen en als het ondanks de inspanning toch niet altijd gaat zoals je wilt, dan voel je je door een lage of hoge bloedsuiker knap vervelend in je lichaam. Stiekem is het topsport. Alleen is het topsport die niemand ziet en doorheeft en dit is soms best vermoeiend. Ik sta heel positief in het leven hoor en ben een vrolijke, nuchtere dame, maar nu het technische steuntje in de rug om goed ingesteld te staan en de kans op minder/geen complicaties bestaat, zou dat mijn leven zeker ten goede beïnvloeden!
Te goed ingesteld
Helaas, ook ik sta ’te goed’ ingesteld om in aanmerking te komen voor continue glucose monitoring. Weet je wel hoeveel energie en inspanning dat kost…! Dit “te goed” ingesteld staan is overigens een gemiddelde, men ziet daarbij niet welke hoge en lage waarden dit gemiddelde bepalen. Je zou bijna een jaar verzuimen, zodat je wel in aanmerking komt voor CGM-vergoeding… Nee hoor, natuurlijk doe ik dat niet, maar zo krom is het medische vergoedingssysteem wel.
Leeftijdsafhankelijke vergoeding
Het is bijvoorbeeld enorm fijn dat jongeren na hun 18e door mogen gaan met CGM. Het is ze super gegund en ik zou dat zeker niet anders voor ze willen, want ik weet als geen ander hoe het was zonder al deze ondersteuning. Ik ben dan ook heel blij dat de toekomst voor hen daardoor toch beter en makkelijker zal zijn. Toch vind ik het ook een soort leeftijdsdiscriminatie. Is een 48-jarige dan niet belangrijk genoeg om goed ingesteld te zijn en geholpen te worden door de techniek die al beschikbaar is? Als je dit beschikbaar stelt, dan zou Iedereen (onafhankelijk van leeftijd) hier toch recht op moeten hebben? De jeugd zeker, begrijp me goed, maar toch zeker ook alle leeftijdsgroepen erna? Ik wil ook graag oud worden en dan graag zonder complicaties. Ook ik zou graag iets minder intensief geleefd worden door deze ziekte!
Artikel 1 van de Grondwet biedt bescherming tegen alle vormen van discriminatie, ook discriminatie op basis van leeftijd, dus Zorginstituut Nederland luister alsjeblieft naar de grondwet die in Nederland geldt!
Je zou bijna een jaar verzuimen zodat je in aanmerking komt voor vergoeding, zo krom is het vergoedingssysteem.
Roelfke