Trouw: “In Engeland gaan diabetespatiënten een beter leven tegemoet, maar in Nederland nog niet”

‘In Engeland gaan diabetespatiënten een beter leven tegemoet, maar in Nederland nog niet’, dat schrijft Ilyaz Nasrullah in Trouw.

De kunstmatige alvleesklier waar Nasrullah over schrijft, kennen wij als een Hybrid Closed Loop, oftewel: het algoritme dat er met behulp van je RTCGM (glucosesensor) en insulinepomp voor zorgt dat je bloedsuikers in range blijven. De RTCGM wordt maar voor een handjevol Nederlanders vergoed, dus de meeste van ons kunnen hier niet gebruik van maken.

Uiteraard klommen dr. Henk-Jan Aanstoot van Diabeter, Wietske Wits van DiabetesPlus en ik direct in de pen om een brief te schrijven aan de redactie van Trouw. Een deel daarvan staat vandaag in de krant. Lees hieronder wat wij over de column schreven:

‘Aan de redactie van Trouw,

De column van Ilyaz Nasrullah (‘In Engeland gaan diabetespatiënten een beter leven tegemoet, maar in Nederland nog niet’) krijgt onze bijval. We zijn het geheel met de strekking. Echter, we zien geen redenen om het genoemde onderzoek in Utrecht af te wachten. Daar is geen enkele aanleiding toe, net zoals het Engelse Zorginstituut (NICE) dat ook niet heeft gedaan, omdat er genoeg internationale onderzoeken zijn die het nut en doelmatigheid aantonen van deze technologie. Kortom automatisch de glucosewaarde in het bloed regelen bij mensen die van insuline afhankelijk (NB meer dan type 1 diabetes!) is inmiddels ontwikkeld en beschikbaar. Toepassing daarvan geeft niet alleen de genoemde zorgeloosheid terug, het geeft ook een zoveel betere glucoseregeling dat preventie van de beruchte lange termijncomplicaties mogelijk wordt. Immers met een (vrijwel) normale glucoseregeling zullen die niet ontwikkelen. De huidige technieken die het Nederlandse Zorginstituut vergoed, komen hier niet bij in de buurt en hebben nog steeds de noodzaak van continue bediening, dag en nacht, met nog steeds de genoemde waakzaamheid, vermoeidheid, angsten en slaaponderbrekingen als gevolg plus een grote kans op uiteindelijk dodelijke complicaties. Overigens kunnen in Nederland kinderen tot 18 jaar gebruik maken van deze technologie. Ben je ouder, dan gelden andere regels. Je zult maar diabetes krijgen net na je 18e verjaardag…. ongelijkheid?

Verantwoord versnellen en gebruiken van deze innovaties is dan ook essentieel om niet alleen de kwaliteit van leven van mensen met diabetes te verbeteren, maar ook om hun een leven zonder complicaties te bieden. Dat is preventie waar het zorginstituut het zo graag over heeft. Het veelbelovende onderzoek in Utrecht zal kunnen helpen nog een stap in de verbeteringen te kunnen

brengen, maar elk uitstel kost leed, complicaties en levens. Jammer dat we in Nederland nu nog liever betalen voor al deze complicaties in plaats van investeren in preventie en kwaliteit van leven.

Orietta Koster, sensorvergoeding.nl  
Wietske Wits, DiabetesPlus.nl
Henk-Jan Aanstoot, diabeter.nl

Orietta Koster en Wietske Wits zijn ervaringsdeskundig over dit onderwerp. Henk-Jan Aanstoot iskinderarts/ diabetoloog’

Klik hier voor de column van Nasrullah in Trouw.

PS: Verwarrend allemaal he. Het Nederlandse onderzoek waar Nasrullah over schrijft, gaat over de Kunstmatige Alvleesklier van Inreda, een zelfsturend systeem met 2 sensors, insuline- en glucagontoediening. Een vergelijkbaar, maar toch net ander systeem dan de HCL/KA die in Engeland wordt vergoed, en waar wij vergoeding van RTCGM-sensors voor nodig hebben.

#sensorvergoeding #cgmforall