Ik ben Annelieke Vos, 50 jaar.
Diagnose: diabetes type 1
Begin 1986 was ik een zorgeloze 13-jarige. Ik was net begonnen aan Havo-2 en volop in beweging. Maart 1986: mijn leven werd in een klap anders. Ik kreeg diabetes type 1. Ineens werd ik een 13-jarige met volwassen keuzes over haar gezondheid en kreeg er gratis en voor niets een mentale belasting bij. Mijn kinderarts vertelde dat de wetenschap zo ontzettend ver was in de ontwikkeling dat ik waarschijnlijk genezing zou mee maken. Dat het zó lang zou duren, dat wist ik toen nog niet. Technische genezing is nu mogelijk, maar niet voor mij.
Geen rust met de FSL
Maart 2022: ik vier mijn 36e diabetesverjaardag. Ieder jaar hoop ik op verbetering. Ja, er is verbetering. Ik hoef niet meer te spuiten, ik heb een pomp sinds mijn zwangerschapswens in 2001. Ik mag minder vaak bloedsuikers prikken, ik heb een FSL sinds begin 2020.
Maar nog steeds mis ik rust. Ik ben altijd bezig met mijn diabetes. Niet omdat ik wil, maar omdat het moet. Alarmen komen op de meest verschrikkelijke momenten, namelijk ’s nachts, tijdens vergaderingen, sporten enzovoort.
Diabetes betekent nu voor mij: sensor scannen, koolhydraten tellen, informatie in mijn pomp zetten zodat deze mijn bolus kan uitrekenen en alles registreren in mijn FSL app, zodat mijn internist kan meekijken. Met een fulltime baan en een druk sociaal leven, is er nog steeds een mentale belasting.
CGM: voor mij geen vergoeding
Mijn pomp, de Minimed 780G, kan in combinatie met de juiste sensor, alles voor mij regelen. Alleen wordt de sensor niet voor mij vergoed. Waarom niet? Omdat mijn HbA1c binnen de norm valt, waarbij voor het gemak wordt vergeten dat een hoge bloedsuiker en een lage bloedsuiker gemiddeld heel netjes zijn.
Ik ben snel moe. Ik moet mijn activiteiten plannen. Ondanks mijn goede (pomp)voorbereiding, dextro en extra eten dat ik altijd meeneem, gaat het vaak toch mis en heb ik weer een time out nodig. Ik durf minder. Ik denk liever niet aan de overgang die er voor mij nog aan moet komen.
Ik wil de tijd die ik heb in mijn gezin, in mijn werk, in mijn vrienden en níet in mijn diabetes stoppen. Ik zou zo graag gewoon léven, mét CGM.
Technische genezing van diabetes type 1 is nu mogelijk, maar niet voor mij.
Annelieke