Op de website van de Tweede Kamer is de brief te lezen die minister Bruins gisteren stuurde naar de Tweede Kamer. Wij zaten hier met smart op te wachten, want we hoopten dat deze brief een onderzoek van het Zorginstituut zou aankondigen naar een verbreding van de vergoeding van CGM. Helaas was de inhoud van deze brief teleurstellend. Lees hieronder onze reactie op de punten die minister Bruins aanhaalt in zijn brief:
Tijdens het AO Pakketbeheer op 26 juni heeft minister Bruins toegezegd aan het Zorginstituut te vragen of verbreding van vergoeding van Continue GlucoseMonitoring (CGM) mogelijk is. In zijn antwoord van 11 juli blijkt hij het te hebben over het betrekken van CGM bij het lopende onderzoek naar FGM. Dit is een veel specifiekere vraag dan wat hij noemde tijdens het AO, en blijkbaar gaat dat niet gebeuren, omdat dit het onderzoek naar FGM zou vertragen. Waarom wordt dan niet een apart onderzoek naar CGM gedaan? Er kan net zo goed een nieuwe werkgroep geformeerd worden die zich specifiek over CGM buigt. Dan zal dit het lopende onderzoek naar FGM niet vertragen, en kan er wel een goed onderbouwd advies komen over vergoeding van CGM. Want voor zowel patiënten als behandelaren is duidelijk dat de huidige indicatie, de vier categorieën waarvoor CGM nu mogelijk door het ziekenhuis beschikbaar gesteld wordt, veel te nauw is.
De minister noemt dat vingerprikken het goedkoopst zijn, CGM het duurst en dat FGM daar tussenin valt. Nog afgezien van het feit dat veel mensen zó vaak in hun vinger prikken dat de kosten hiervan de kosten van FGM kunnen overschrijden, is het hele idee dat CGM en FGM duurder zijn dan vingerprikken achterhaald. Sensors (zeker wanneer een patiënt de juiste sensor voor zijn of haar situatie kan gebruiken) zorgen voor een veel betere gezondheid, wat in praktische zin betekent dat er veel minder mensen naar de spoedeisende hulp hoeven te gaan, er veel minder ziekenhuisopnames zijn (opnames met hypo’s nemen met 75% af!) en er minder extra afspraken met de specialist, diëtist of verpleegkundige nodig zijn. Op heel korte termijn zijn deze besparingen al groter dan de investering in CGM of FGM. En hoewel dit uit een ander ‘potje’ komt: de arbeidsuitval door diabetes type 1 neemt bij sensorgebruik ook met meer dan de helft af. Een besparing voor de samenleving van meer dan 30 miljoen euro per jaar. Op iets langere termijn zorgt de stabielere bloedsuiker er ook voor dat er veel minder complicaties zullen voorkomen. Nog afgezien van het feit dat dit ontzettend veel leed zal besparen, scheelt dit ook enorm in de zorgkosten. Hartoperaties, nierdialyse, ooginjecties, pijnbestrijding en talloze afspraken bij specialisten zijn nu eenmaal een stuk duurder dan sensortechnologie.
Minister Bruins schrijft ‘De keuze voor rt-CGM of FGM wordt door de behandelend medisch specialist op basis van de bestaande indicatie en in samenspraak met de patiënt gemaakt.’ In theorie is dat mooi, maar in de praktijk merken patiënten dat er vaak niet voldoende budget is bij de ziekenhuizen (of dat het budget aan andere zaken dan CGM is uitgegeven), waardoor ze het advies krijgen om dan maar een FGM te gaan gebruiken. Die kan immers direct bij de zorgverzekeraar gedeclareerd worden. De beslissing wordt vaak niet genomen met het belang van de patiënt voorop, maar vanuit een financiële overweging.
De minister geeft aan dat er wordt gewerkt aan een kwaliteitsstandaard voor de keuze voor rt-CGM of FGM. Ook wij zien deze uiteraard ook met belangstelling tegemoet. Als deze echter gebaseerd is op de oude vijf criteria voor CGM die vandaag nog steeds gelden, schieten we er niets mee op. We zijn wel erg benieuwd naar de vorm en inhoud van deze kwaliteitsstandaard.
Minister Bruins schrijft dat het Zorginstituut aangeeft dat er aan de Ronde Tafel Diabetes ook wordt gesproken over de positie van CGM ten opzichte van FGM, én in relatie de kwaliteitscriteria voor rt-CGM en FGM. Dat klinkt alsof het interessant is, maar zoals de minister al aangaf: deze Ronde Tafel gaat niet onderzoeken of de vergoedingscriteria voor CGM kunnen worden uitgebreid. Hier hebben we dus niets aan.
Het opvallendst aan deze brief vinden wij dat de minister weer niet in gaat op de oproep van meerdere Tweede-Kamerleden, en die van 50.000 ondertekenaars van de petitie, om iets de toen met de groep mensen met diabetes type 1 die een CGM nodig heeft, maar niet binnen de huidige criteria valt. Denk bijvoorbeeld aan mensen met veel nachtelijke hypo’s of hypers, die afhankelijk zijn van de alarmen om tijdig te handelen. Of aan mensen met kleine kinderen of een chaotische baan, die dankzij tijdige alarmen niet in gevaarlijke situaties terecht komen. Uiteraard zijn we blij dat er binnenkort een nieuw advies komt voor FGM. Voor heel veel mensen zal dit een verbetering in hun gezondheid en kwaliteit van leven geven. Maar er is een groep die buiten de boot valt. En voor deze groep wordt er nog steeds niets gedaan. Minister Bruins benoemt deze groep niet eens in zijn brief. Deze groep wordt niet meegenomen in het lopende onderzoek naar FGM. En blijkbaar wordt er ook geen nieuw onderzoek gestart. Artsen mogen voor deze groep nog steeds geen CGM voorschrijven, omdat dit door het Zorginstituut niet is onderzocht. En het lijkt er op dat dit voorlopig niet gaat gebeuren. Dit vinden wij onacceptabel.
Uiteraard laten wij het hier niet bij zitten. We houden goed contact met de betrokken Tweede-Kamerleden, en we zijn ook bezig met andere manieren om dit aan te vliegen. Helaas is het reces in de Tweede Kamer net begonnen, dus verwacht niet al te veel actie in de zomer. Maar weet dat wij er druk mee bezig zijn! Sensorvergoeding moet er gewoon komen.