Vandaag waren Loes en Orietta te gast in de ivoren toren van de Rondetafel Diabeteszorg.
In een online vergadering van 40 minuten konden wij kort uiteenzetten waarom een brede CGM vergoeding nu nodig is. We hebben het gehad over alle mensen die nu buiten de boot vallen, redenen om een CGM te gebruiken, verhalen uit de praktijk en de wetenschappelijke onderbouwing.
Alle aanwezigen werden uitgenodigd om een reactie te geven. En daar merkten we dat de meeste leden van de Rondetafel geen idee hebben hoe het is om te leven met diabetes, of hoe het is om mensen met diabetes te behandelen. We hoorden dat ons verhaal duidelijk maakt wat de impact van diabetes was. En dat het begrijpelijk is dat meer mensen een CGM willen. Er was ook verbazing over de huidreacties die mensen op de FSL hebben, want ‘dat horen wij niet vaak’. Maar volgens de wetenschappelijke literatuur heeft meer dan 1 op de 20 mensen er last van.
Er werd door sommige aanwezigen voorgesteld om af te stappen van het onderscheid tussen FGM en CGM, en het alleen over ‘sensortechnologie’ te hebben. Behandelaren kunnen dan samen met hun patiënten voor de beste aanpak kiezen. Dat juichen wij toe!
We kregen de vraag of een koppeling van sensor met insulinepomp wel nodig is (wat voor veel mensen absoluut nodig is, luister maar naar onze verhalen of lees de wetenschappelijke literatuur). Er werd gesteld dat de wetenschappelijke literatuur niet toereikend is (ook al zijn er stapels met bewijs), en dat het Zorginstituut zich er al over heeft uitgesproken (in 2017, en sindsdien niet meer). Uitzonderingsgevallen zouden van hun zorgverzekering al buiten de indicatiecriteria een CGM kunnen krijgen. Maar de machtigingsformulieren zijn zodanig dichtgetimmerd dat niemand zich daar in de praktijk aan waagt.
Nadat alle reacties gegeven waren, hadden wij nog maar een kleine vijf minuten om overal op in te gaan. Helaas is dat veel te weinig tijd om deze experts met de neus op de feiten te drukken, maar we hebben het absoluut geprobeerd.
Ze gaan er verder over vergaderen en houden ons op de hoogte.
Ons pleidooi voor een brede CGM-vergoeding is hier te lezen.
Sensorvergoeding bij de Rondetafel Diabeteszorg